La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a miles de personas en España, y tras años de lucha, está a punto de ser reconocida legalmente gracias al impulso de personas como Miguel Ángel Roldán. Como presidente de la asociación «Saca la Lengua a la ELA«, ha sido una de las figuras clave en conseguir que las reivindicaciones de los pacientes lleguen hasta el Congreso de los Diputados.
Esta asociación ha jugado un papel fundamental en visibilizar la realidad de quienes viven con ELA, una enfermedad que no solo afecta físicamente, sino también a nivel económico y emocional. El asociacionismo ha sido la piedra angular en esta lucha: unir a afectados, familiares y simpatizantes ha permitido que, después de años de esfuerzo, se llegue a un acuerdo político que pronto se convertirá en la Ley ELA.
Este proceso no ha sido fácil. Durante años, las familias han luchado contra la burocracia, la falta de recursos y el desconocimiento generalizado. Sin embargo, movimientos como «Saca la Lengua a la ELA» han sido vitales para que, finalmente, las instituciones respondan con una ley que mejorará la calidad de vida de los pacientes, garantizando derechos y asistencia. Esta entrevista se adentrará en el recorrido de esa lucha, los desafíos superados y lo que significa este hito para el futuro de las personas afectadas por ELA en España.
- La Ley ELA está a punto de ser aprobada tras años de lucha. Como activista y presidente de «Saca la Lengua a la ELA», ¿qué significa para ti este logro personal y colectivo?
En lo personal, es una alegría indescriptible. Además de un orgullo haber podido contribuir, aunque mínimamente a que muchos nos tuvieran en consideración. Para el colectivo, en el cual me incluyo, supone un alivio y una auténtica lección de humildad y trabajo constante en favor de la sociedad y los derechos. Hemos sido ejemplo de voluntad, unidad y firme determinación hacia la consecución de la aplicación de esta Ley ELA.
- La tramitación de la ley ha sido un proceso largo y, lamentablemente, muchos pacientes no han podido beneficiarse. ¿Cómo ha sido liderar esta iniciativa desde Córdoba y qué desafíos encontraste en el camino?
Muchas veces empleamos bajo mi punto de vista mal la expresión “otro guerrero que nos deja en la batalla contra la ELA“. Siempre digo lo mismo, la épica es para los libros y películas. Nosotros somos personas enfermas y por cierto muy vulnerables. No libramos batallas. Digo esto porque nos duele cuando cada día fallece un compañero de enfermedad, en muchos casos casi “obligado” por no poder afrontar los gastos derivados de su enfermedad como los cuidados 24h. Para ellos va nuestro gran recuerdo, y créeme que tengo muchas personas en la mente que también contribuyeron.
Respecto a lo de liderar desde Córdoba, yo simplemente me considero uno más que ocupa su tiempo libre en intentar transformar mínimamente la sociedad hacia algo más igualitario, respetuoso con la diversidad funcional y por supuesto garante de libertades y derechos, como por ejemplo la libertad a decidir si quieres vivir o no. Sin tener que hipotecar a tu familia.
Han sido muchos los desafíos, pero a nosotros nos va la marcha y somos muy de adaptarnos a lo que surja con actitud positiva.
- Uno de los puntos claves de la ley es el reconocimiento automático de la discapacidad (33%) al ser diagnosticado. ¿Cómo crees que este cambio impactará en la vida de los pacientes desde las primeras fases de la enfermedad?
Realmente esta medida en la mayoría de los casos es casi obligatoria y diría que hasta insuficiente. Teniendo en cuenta que muchas veces el diagnóstico se da con muchos meses de retraso (hasta 12) la persona suele tener un tanto por ciento superior al 33. Y si le sumamos la rápida evolución de la enfermedad por norma general, nos encontramos con un problema. Considero que las cosas al menos están mejor con dicha Ley. Pero no debería costar tanto tramitar nuestra discapacidad y dependencia.
- La ELA tiene un alto coste económico para las familias, en ocasiones de hasta 80.000 euros anuales. ¿Crees que las medidas contempladas en la ley, como el bono social eléctrico para electrodependientes, son suficientes para aliviar la carga financiera?
En una frase suelta, suena mucho dinero. Pero esta Ley en el mejor de los casos no llegaría a los 200 millones de euros. En términos de PIB es casi mínimo. Nuestra casuística nos hace crear auténticas UVIs móviles en casa. Con esta Ley, el bono de electricidad será el menor de los problemas. Realmente dónde va el gran desembolso es en pagar cuidadores las 24h. Hasta hoy día, las familias se están pagando el 100% de dichos costes. Me gustaría recalcar una cosa y es que estas ayudas van exclusivamente a grandes dependientes. Nadie quiere nada que no le pertenezca.
- En la ley también se plantea un registro de enfermedades neurodegenerativas y más apoyo a la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III. ¿Qué expectativas tienes respecto a los avances científicos que se puedan conseguir con esta estructura?
Ninguna ley sobre enfermedad estaría completa sin un apartado sobre investigación, si bien ante la dura negociación no ha ocupado el mayor de nuestros esfuerzos.
Todo presupuesto general de un Estado, que se enclave en una sociedad democrática y progresista, debería tener al menos un 3% del PIB destinado a investigación. Lo dicen los expertos y el sentido común y pudimos refrendarlo en la pandemia. Queda mucho por hacer en nuestro colectivo de enfermedades neurodegenerativas. Para empezar siempre se dicen que somos 4000 enfermos de ELA en España. Pero creemos que esta cifra está obsoleta y el próximo observatorio nos dará la razón. Somos muchos más y es el primer paso para que se investigue, conocer cuantas personas lo padecen
- Un aspecto importante es el apoyo a los cuidadores, quienes a menudo se ven obligados a dejar sus empleos. ¿Qué más debería hacerse para protegerlos y ofrecerles un mejor respaldo?
Lo primero y más importante es el cuidarlos. Ya que sin ellos no somos nada. Asistencia psicológica para que puedan expresarse y ser comprendidos. Darles herramientas para manejar sus sentimientos y preocupaciones. Nadie les eligió para ser o hacer de cuidadores. Y la vida les ha llevado a tener que formarse de manera autodidacta y como se suele decir “a topetazos”. Es fundamental que exista cercanía de profesionales a los cuidadores y de ese modo aliviar su difícil camino. Sin duda, la Ley será muy importante también para ellos.
- A pesar de los avances, muchos pacientes prefieren la eutanasia dirigida para no ver a sus familias sufrir. ¿Cómo podemos mejorar el acompañamiento y cuidado emocional de los pacientes y sus seres queridos?
Primero y más importante es que exista una garantía de que sus voluntades y derechos están intactos. Es decir, si una persona en plenas facultades mentales decide interrumpir su vida, debe ser respetado por el sistema que precisamente aprobó este derecho. Nadie debería anteponerse por ningún motivo. Existen casos de objetores dentro de la sanidad y daría para un largo debate. Solo digo que ojalá si se diese el caso personal alguien esté ahí para hacer su trabajo.
Previamente a todo esto debería existir un asesoramiento, legal, emocional y sociosanitario que pueda garantizar que tanto enfermo como familia han recibido un tratamiento integral. Hablamos de algo muy serio.
- Desde «Saca la Lengua a la ELA», habéis promovido muchas campañas de visibilización y concienciación. ¿Qué impacto han tenido estas campañas en la opinión pública y cómo esperas que evolucione el activismo tras la aprobación de la ley?
El otro día nos definió nuestra querida Maribel, madre de un gran activista como fue Carlos Matallanas, como “el rayo que no cesa” y así queremos seguir. Hace ya casi 6 años nacimos con un gran objetivo y era el de ser visibles y aportar humildemente nuestro granito de arena.
A día de hoy, con más de 500.000 euros donados a proyectos de investigación y cuidados a enfermos y un gran número de momentos en eventos, prensa, radio, televisión y redes sociales, podemos estar mucho más que satisfechos.
Queremos creer que la gran acogida se debe a nuestra filosofía y forma de actuar. Humildes, con gran capacidad de trabajo y sobre todo con unidad y mucha actitud positiva. No me parece mala combinación así que si lees esto y te apetece, ve a por tu proyecto o súmate al nuestro.
- La coordinación entre las comunidades autónomas será esencial para la aplicación efectiva de esta ley. ¿Cómo debería garantizarse que todos los pacientes en España tengan acceso a los mismos servicios y beneficios?
Lamentablemente una vez aprobado el presupuesto y repartidos a cada Comunidad Autónoma normalmente se diluye y depende de cada administración local. Tenemos precedentes con la ley de dependencia o las tablets con lector-comunicador ocular que en algunos territorios aún no están implantados a pesar de que en otros llevan años. Sin duda queda mucho por hacer y confío en que Fepamic nos ayude en achuchar cuando surja la oportunidad.
- Por último, mirando al futuro, ¿qué crees que será el siguiente paso en la lucha por los derechos de los pacientes con ELA y otras enfermedades neurológicas irreversibles?
Sin duda la consolidación de ayudas a dependencia, y programas para formar a cuidadores, así como el derecho a la inclusión plena en la sociedad. No estar apartados del día a día en ningún caso. Más visibilidad es igual a más empatía y conciencia social.