El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Los avances en la investigación médica han traído nuevas esperanzas para los pacientes y sus familias, que cada día enfrentan los desafíos de esta condición. En los últimos años, se han desarrollado tratamientos innovadores que están revolucionando la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, como el tratamiento Produodopa, que ha mostrado resultados prometedores en mejorar la autonomía y reducir los síntomas incapacitantes del Parkinson.
Sin embargo, la lucha contra el Parkinson no se limita únicamente a los avances médicos. Las asociaciones de pacientes, como la Asociación de Parkinson de Córdoba (APARCOR), desempeñan un papel crucial en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. Estas asociaciones no solo proporcionan apoyo emocional y social, sino que también son una herramienta fundamental para impulsar la investigación y asegurar que los nuevos tratamientos lleguen a quienes más lo necesitan. La participación activa en el movimiento asociativo ofrece un espacio de encuentro, de aprendizaje y de apoyo mutuo, donde tanto pacientes como familiares pueden compartir sus experiencias y encontrar recursos que les ayuden a enfrentar los desafíos diarios.
APARCOR se ha consolidado como un referente en la ciudad de Córdoba, trabajando de la mano con entidades médicas y científicas locales, como el Hospital Universitario Reina Sofía y la Universidad de Córdoba, para explorar nuevas vías de tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Su labor incluye desde la organización de talleres, como la «Escuela de Pacientes con Parkinson», hasta la gestión de programas de apoyo integral, siendo un verdadero pilar para los afectados y sus familias.
En este contexto de continua innovación y compromiso, hemos entrevistado a Antonio Cubero, presidente de APARCOR, para conocer más sobre los últimos avances en tratamientos para el Parkinson, como el Produodopa, y cómo estos podrían impactar en la vida de los pacientes en Córdoba.
Cubero también nos habla de la importancia del movimiento asociativo como herramienta esencial para el tratamiento, la concienciación y la participación activa en la lucha contra esta enfermedad. La entrevista revela no solo el entusiasmo y la esperanza que trae este nuevo tratamiento, sino también la visión de una comunidad comprometida que no deja de buscar soluciones para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con el Parkinson.
El 16 de septiembre pondremos en marcha el teléfono del Parkinson en Córdoba. el número 684726332 servirá como apoyo y nace como punto de partida para ser la referencia y la voz de las personas afectadas por la enfermedad y de aquellos familiares que necesiten de los servicios de Aparcor.
Conocimiento del tratamiento innovador
- ¿Está la asociación al tanto del nuevo tratamiento Produodopa que está revolucionando la calidad de vida de algunos pacientes con Parkinson en otras regiones?
Sí, ya hay pacientes de la asociación que estamos al día con respecto a esta novedad y otras que van saliendo y tienen que salir más adelante.
- Si es así, ¿se ha informado a los miembros de Aparcor sobre los resultados preliminares de este tratamiento? En el caso de ser afirmativa la respuesta, ¿cuál ha sido la reacción de las familias y pacientes de Córdoba?
La reacción es siempre parecida. En el momento que nos llega una cosa así, es alegría porque las investigaciones van dando frutos, pero no satisfechos totalmente porque queda mucho camino por andar en la investigación
Acceso y disponibilidad del tratamiento en Córdoba
- ¿Cree que este tipo de tratamiento podría estar disponible en un futuro cercano para los pacientes con Parkinson en Córdoba?
Eso no depende de nosotros. Las entidades sanitarias públicas y privadas apuesten por hacer de Córdoba una medicina puntera, en referencia al Parkinson, como lo es en trasplantes, etc.
- ¿Cuáles serían los pasos necesarios para que el Produodopa se incluya dentro de las opciones de tratamiento disponibles en la sanidad pública o privada de Córdoba?
Entiendo que si hay demanda de este nuevo tratamiento con el tiempo llegará al igual que otros que no había antes y ahora sí.
Comparación con tratamientos actuales
- Actualmente, ¿cuáles son los tratamientos más comunes que se ofrecen a los pacientes con Parkinson en Córdoba? ¿Cómo funcionan y qué limitaciones tienen en comparación con esta nueva vía?
Existen varios. En primer lugar, podemos hablar de los tratamientos farmacológicos fundamentalmente a base de Levopa en sus diferentes variadas concentraciones y formas de administración, con el inconveniente de que tienes altibajos y bloqueos de marcha, momentos ON y OFF muy acentuados.
Asimismo, también existe el tratamiento con bomba apomorfina vía cutánea o subcutánea seguimos con el inconveniente de la medicación pura, aunque no se tiene cambios de marcha tan bruscos, ya que te hace una senoide de estabilidad más continua y positiva de los síntomas. Pero tienes que pincharte a diario recargar la bomba ir siempre con viales, agujas de repuesto, a la hora del baño hay que suspender el tratamiento retirar la bomba y taponar la entrada, volver después a destaponar y continuar con la dosificación. No cabe duda de que en terapias avanzadas es una mejora, pero se necesita más.
Por otra parte, debemos también mencionar el tratamiento HIFU, una técnica con ultrasonidos que producen calor en una zona concreta generando una lesión en neuronas permitiendo la mejora casi instantánea de la anulación de movimientos involuntarios o discinesias mejorando de la calidad de vida del paciente recientemente se ha realizado este método al paciente 100 en el Reina Sofia en la que Córdoba y, este centro hospitalario, es puntera en Andalucía.
- ¿Qué papel juega la innovación en los tratamientos actuales? ¿Se están probando nuevas alternativas regularmente?
En la actualidad existen muchos estudios, ensayos, pruebas, pero hasta que uno de ellos es válido hay un largo camino hasta conseguir algo positivo, de ahí que no se debe dejar de apoyar a los investigadores que son los que nos hacen avanzar.
Impacto en la calidad de vida
- Desde su experiencia, ¿cuáles son los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes con Parkinson en Córdoba en su vida diaria?
Son dos fundamentalmente:
- Incomprensión por parte de la ciudadanía cuando vas por la calle y la gente te mira, como un bicho raro por tu forma de andar, hablar, por el desconocimiento que la gente tiene de esta enfermedad.
- Las dificultades suelen ser pequeñas tareas cotidianas, el día a día como vestirse, calzarse, afeitarse etc.
Pero esto se supera con una actitud positiva y fuerza de voluntad.
- ¿Cómo cree que un tratamiento como el Produodopa podría impactar en la calidad de vida de estas personas?
Por mi parte, estoy deseoso de ver sus efectos en pacientes de Córdoba porque la verdad que lo visto en video, donde Damien Gath, de 52 años puede valerse por si mismo para hacerse un café, es fabuloso el cambio que se obtiene con este avance.
Futuro de la investigación y tratamientos
- En términos de investigación y desarrollo, ¿qué avances o estudios actuales generan mayor esperanza para los afectados por Parkinson en Córdoba?
Al igual que para otras ciudades, hay muchos proyectos de investigación que esperamos salgan pronto a la luz, como las células madre. Por lo que estas personas que están investigando, se merecen todo nuestro respeto y no se deben de dejar de apoyar en todos los sentidos.
- ¿Existen colaboraciones con instituciones científicas o universidades locales para explorar nuevas vías de tratamiento?
Si, actualmente, gracias desde aquí al Hospital Universitario Reina Sofia por dejarnos colaborar en la “Escuela de Pacientes con Parkinson” y a la Universidad de Córdoba por participar también en la “Escuela de cuidadores enfermos de Párkinson”.
Perspectivas y necesidades
- ¿Qué necesitarían las asociaciones como Aparcor para apoyar más la innovación en tratamientos? ¿Existen barreras administrativas, de financiamiento o de concienciación?
La Asociación de Parkinson de Córdoba tiene una estrecha relación con el Servicio de Neurología, participando en las reuniones de Participación Ciudadana con UGC NEUROLOGÍA. Por su parte, también colaboramos con la Universidad de Córdoba en el diseño y ejecución de algunas iniciativas que traten de mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y sus familias. Con respecto a la Administración, también tenemos contacto para el desarrollo de programas y servicios, como es el caso de la gestión del Centro de Día para personas con Parkinson en situación de dependencia y otros proyectos según las necesidades surgidas en cada momento.
- ¿Qué mensaje le daría a los pacientes y sus familias en Córdoba sobre las nuevas oportunidades que la ciencia y la medicina están abriendo para ellos?
Le diría en primer lugar que no dejen de pelear contra el Parkinson, día a día, que no pierdan nunca. Nunca por ningún motivo la esperanza de mejorar, ya que van saliendo novedades, que seguro nos van a dar una mejor calidad de vida, una pronta detección para que se actúe antes de que el daño neuronal sea ya irreversible. También le diría que llegará una cura de esta enfermedad que actualmente no existe.
Y en segundo lugar, que no se queden encerrados, aislados en su casa, que esa actitud está abocada al desastre, para evitarlo esta Aparcor, en Ollerias 43, con muchos años de experiencia en levantar el ánimo y moral, la experiencia nos ha demostrado que un correcto ejercicio físico, adecuado a la situación de cada uno, una buena tertulia compartiendo dificultades y soluciones diarias y un paseo diario con otros afectados, te genera dopamina suficiente para superar y mejorar tu día a día
Asimismo, quiero aprovechar para decir que en septiembre retornamos las actividades ya habituales y como novedades, dos talleres, ambos mensuales, uno llamado tertulia parkinsoniana de pacientes donde se compartirán experiencias propias y ajenas para solventar el día a día aportando soluciones y el segundo, vida con párkinson donde pacientes y familiares podemos hablar del día a día y como solucionar los problemas. Progresivamente iremos ampliando con más talleres. Una de las novedades que se presentan de cara a septiembre será la creación del número de teléfono 684726332 que servirá de apoyo y estará operativo a partir del lunes 16 de este mismo mes.