En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presentamos una entrevista exclusiva con Ana Belén Villegas, destacada socia de ACODA (Asociación Cordobesa de Ataxias).
En esta ocasión, exploraremos el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana, centrándonos especialmente en la ataxia, una de las condiciones menos comprendidas y más desafiantes para quienes la padecen.
Acompáñanos mientras Ana Belén comparte su experiencia, luchas y esperanzas en la búsqueda de conciencia y apoyo para aquellos afectados por estas condiciones poco frecuentes pero significativas.
¡No os perdáis esta entrevista reveladora y conmovedora que arrojará luz sobre un tema crucial en el panorama de la salud mundial!
Pregunta: ¿Cuál es la enfermedad rara que padeces?
Respuesta: Tengo diagnosticada una ataxia cerebelosa idiopática, es decir que no se conoce su origen.
P: El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Cómo es para ti un día normal?
R: Para mí un día normal supone dedicar mucho más tiempo y esfuerzo para poder levantarme de la cama, asearme, desayunar… Si hace buen tiempo, y estoy medio en condiciones, salgo a la calle a andar o me voy con mi madre a hacer recados. Si no puedo salir, me pongo en mi ordenador, que es lo que me gusta. Me distrae. Siempre estoy haciendo algo que me hace sentir útil porque las tareas de casa ya me van siendo imposibles por mi falta de equilibrio, descoordinación y, sobre todo, falta de energía.
P: Como bien sabes, hay mucho desconocimiento social sobre la enfermedad, ¿podrías explicarnos en qué consiste?
R: La ataxia es una enfermedad rara. Tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 personas. Y aún más está considerada enfermedad ultra-rara por su baja prevalencia.
Ataxia, como síntoma, puede utilizarse para describir una falta de coordinación y ataxia como enfermedad es una enfermedad neurodegenerativa concreta del sistema nervioso que, generalmente, suele ser el resultado de un daño en el cerebelo o sus conexiones que es la parte del cerebro que controla la coordinación muscular.
Aunque la ataxia más conocida y frecuente es la Friedreich, existen más de 200 tipos de ataxia que comparten una característica común: la alteración de la coordinación de movimientos, pero a cada persona le afecta de forma diferente y en mayor o menor grado, puede causar dificultades para caminar y mantener el equilibrio, en la coordinación de las manos, en el habla, para tragar, en los movimientos oculares… Hay personas que también tienen afectada la vista, el oído, tienen diabetes, problemas cardiacos, deformidades esqueléticas…
La mayoría de las ataxias son progresivas y pueden acabar siendo altamente discapacitantes. Pero el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia y para cada persona, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.
P: ¿Cómo apareció la ataxia en tu vida?
R: Yo nunca había oído hablar de la ataxia y mucho menos conocía a nadie con esta enfermedad, así que muchas de las cosas que me pasaban ni las comprendía. Era incomprensible que, para la gente, fuese algo raro.
Las personas se dirigían a mí de forma distinta a como lo hacían antes de tener ataxia. Cuando como la gente se queda mirando, se me caen los cubiertos, me tiemblan las manos… Una vez iba por la calle de la mano de alguien y la gente se quedaba mirando fijamente.
Todo esto me hacía sentir más incómoda, diferente. Esto me ponía más nerviosa, más torpe y me daba vergüenza, así que opté por no querer salir de mi casa. También empecé con ansiedad, dolores de cabeza, depresiones…
Cada vez iba a peor, con más problemas, así que decidí empezar a ver a un psicólogo, quien me ayudó muchísimo intentando comprender mis problemas y buscarles solución.
Con todo esto, fui a la asociación de mi pueblo para ver si de alguna forma me ayudaban. Allí me convenció una fisioterapeuta a realizar algún tipo de ejercicio como gimnasia de mantenimiento que, además de ayudarme físicamente, me ayudó muchísimo psicológicamente porque me creó unas rutinas.
Una vez en la asociación, empecé a ir cada vez más como voluntaria, ayudaba en lo que podía y cuando podía (no podía hacer muchas cosas y no por más de 3/4 horas, ni todos los días).
Poco a poco me seguía manteniendo activa, pero seguía dependiendo para todo de otra persona.
En Acoda me recomendaron probar a usar una silla de ruedas para tener más autonomía para moverme. Fue entonces cuando mis padres me compraron una scooter eléctrica, pero seguía dependiendo para todo de otra persona porque yo con la scooter me movía sola, pero no podía bajarme sola. No tenía estabilidad para andar sin apoyo ni podía dar un paso sin temblar, cansarme y caerme… De este modo, empecé a usar un andador. El primer día anduve 100 metros y progresivamente fui aumentando. Hoy, siete años después, recorro varios kilómetros con mi andador.
Muchas de estas cosas las he ido superando y sobrellevando a medida que fui aceptando mi enfermedad junto a las limitaciones que tenía. Por supuesto normalizando la situación conmigo misma primera y después con todas las personas de mi alrededor.
Sigo teniendo todas las mismas limitaciones que antes presentaba e, incluso, otras nuevas que han ido apareciendo. Hay algunas que por más que queramos no las podemos solucionar, pero ahora entiendo y soy más práctica atajándolas rápido para ponerles solución, si es que la hay.
P: Cuando recibiste el diagnóstico, ¿qué papel tuvo la Asociación Cordobesa de Ataxias?
R: Cuando me dijeron que tenía ataxia, no tenía ni idea de qué era ni a qué afectaba ni nada. A medida de que me iban surgiendo nuevos síntomas, me asustaba. Me sentía perdida, ya que nadie me sabía explicar mucho.
ACODA supuso un respiro para mí y mis padres porque ahí nos explicaron algo más, nos resolvían nuestras dudas. Conocimos a más personas con nuestras características que ya habían ido pasando por nuestra situación, nos orientaban. Poco a poco me fui involucrando más con la asociación, hasta convertirme en voluntaria y colaboradora. Esto hace que mi día a día no esté tan vacío.
P: Cuéntanos un poco más sobre la asociación.
R: ACODA es la Asociación Cordobesa de Ataxias. La formamos 78 personas en Córdoba capital y los pueblos de la provincia. Realmente, personas afectadas de ataxia somos 32, siendo el resto sus familiares.
Desde ACODA, se ofrece a las personas afectadas de ataxias y a sus familiares atención social, asesoramiento e información, algo que es muy necesario durante toda la enfermedad, ya que continuamente degenera y va cambiando.
P: ¿Qué necesidades y dificultades os encontráis como colectivo?
R: Como colectivo, nuestras necesidades son muy amplias, ya que la enfermedad afecta a muchos ámbitos de la vida y de la salud.
P: De forma muy resumida, te presentamos distintas facetas de la vida para que nos las expongas. A nivel físico:
R: Necesitamos ayuda de terceras personas para poder hacer las actividades básicas de la vida diaria, debido a que presentamos prácticamente todas las personas un alto grado de discapacidad y de dependencia por nuestros problemas de movilidad, equilibrio, coordinación, visión, etc.
P: A nivel social:
R: En materia del empleo hay una gran dificultad para encontrarlo e, incluso, si estás trabajando para mantenerlo. Se hace necesario la adaptación del puesto de trabajo o, directamente, hay personas que, debido a la gravedad de sus síntomas, no pueden trabajar. Esto merma económicamente. Sus ingresos no son suficientes. A esto le sumas que nuestros familiares, que son quienes nos cuidan y ayudan desde que nos levantamos hasta que nos acostamos, tienen mucha dificultad para poder compatibilizar un trabajo fuera del hogar y nuestro cuidado, prácticamente es imposible, en muchos casos.
P: Sanidad:
R: Prestaciones sociales inadecuadas a nuestras necesidades reales, mucho gasto económico en los tratamientos terapéuticos, falta de tratamiento médico…
P: En cuanto a la vivienda:
R: Tenemos muchas barreras arquitectónicas, falta de recursos económicos para poder hacer las adaptaciones en nuestras casas que, a su vez, eso va de la mano ante la escasez de ayudas públicas para poder hacer las reformas para que las viviendas sean lo más accesibles posibles.
P: A nivel psicológico:
R: Depresión, estrés, ansiedad, soledad… Los desafíos de vivir con ataxia.