En una conversación profunda y reveladora, el presidente de la Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPYPOS), Francisco Fernández Escudero, expone la cruda realidad de quienes, como él, han sufrido las secuelas de la polio y enfrentan el Síndrome Postpolio (SPP) en una sociedad que, durante años, les ha relegado al olvido.
A través de su experiencia, Francisco denuncia la falta de un registro oficial de afectados en España, la inexistencia de protocolos médicos adecuados, y la desinformación que persiste incluso entre los profesionales sanitarios. Además, llama la atención sobre la necesidad urgente de políticas públicas que aseguren una atención integral y la importancia de la colaboración entre las asociaciones para luchar por los derechos y la visibilidad de este colectivo.
Pregunta: A lo largo de los años, las personas afectadas por la polio han sido relegadas a un segundo plano. ¿Cómo ha sido tu experiencia en cuanto a la visibilidad y el reconocimiento de las secuelas de la polio?
Efectivamente nuestra experiencia nos dice que hemos sido relegados a un segundo plano en múltiples aspectos de la vida, por eso decimos que somos los grandes olvidados por los siguientes motivos:
- En nuestro país nos han olvidado para hacer un registro oficial de afectados de polio y síndrome postpolio (SPP), al igual que existe para muchas otras patologías. A día de hoy no se sabe el número de afectados de polio que vivimos en España.
- Nos han olvidado a la hora de establecer un protocolo de atención sanitaria y social. Nuestra afectación es crónica desde la infancia y el síndrome postpolio es una patología neurodegenerativa que la padecemos entre el 50 y el 80 % de las personas afectadas por el virus de la polio en la infancia. Nuestro sistema sanitario actual funciona por protocolos de atención. Por ejemplo, existen protocolos de atención para patologías crónicas como la diabetes, la hipertensión, esclerosis múltiple, ELA, Alzheimer, Parkinson, asma, sida, epilepsia, EPOC, etc. Sin embargo, pese a que la polio es crónica y la venimos arrastrando desde la infancia, nuestro sistema sanitario no ha establecido aún un protocolo de atención para los afectados de polio.
- Nos han olvidado en los Programas de Estudios de las Facultades de Medicina. La polio ya no se estudia como patología en la universidad, sólo se nombra de pasada como patología del pasado. Los actuales médicos de Atención Primaria no conocen la polio ni el Síndrome Postpolio. Entre nuestros asociados se da con frecuencia el caso de asistir a la consulta de atención primaria, decir que padeces polio y tener que explicar al facultativo qué es la polio y a qué se debe tu problema de movilidad.
- Nos tienen olvidados a la hora de investigar las causas y el tratamiento del Síndrome Postpolio. Existe la creencia equivocada de que somos pocos los afectados y es una patología próxima a la extinción. Sin embargo, de todos es conocido el reciente brote de polio acaecido en Gaza, así como, la detección del virus de la polio en una depuradora de aguas residuales en la zona del Besòs de Barcelona. Por otra parte, teniendo en cuenta la persistencia del poliovirus en zonas endémicas del mundo, como Pakistán y Afganistán, no puede descartarse que a escala global mundial puedan aparecer casos importados.
Y a los que la polio atacó con fuerza dejándoles serios problemas de movilidad, nos han tenido olvidados desde la infancia a la hora de acceder, en condiciones de igualdad, a la educación, al trabajo, al ocio, a la socialización entre iguales y a la salud integral, tanto física como emocional.
Ahora cualquier patología traumática de estas características cuenta con atención psicológica, nosotros hemos salido y seguimos adelante sin ningún tipo de atención en salud integral.
P: El Síndrome Postpolio sigue siendo poco conocido. ¿Podrías explicarnos en qué consiste y cómo afecta tu vida diaria? ¿Qué síntomas son los más difíciles de manejar?
El Síndrome Postpolio (SPP), reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el código G-14, es una patología diferente a las secuelas de poliomielitis que aparece 15 o 20 años después de la infección causada por el virus infantil de la polio.
Es una patología neuromuscular y degenerativa cuyo primer síntoma es la aparición inesperada de una nueva debilidad e hipertrofia muscular en partes del cuerpo aparentemente no afectadas por la polio, además de fatiga neuromuscular, dolor muscular y articular, serias disfunciones respiratorias, disfagia, disartria, intolerancia al frío, dificultad para concentrarse y apnea del sueño entre otros síntomas.
Todos los síntomas son de muy difícil control, aunque es de destacar el cansancio o fatiga neuromuscular y las disfunciones respiratorias. Estos síntomas repercuten seriamente en nuestra vida diaria, dificultando el hacer planes de un día para otro, pues nunca se sabe si al día siguiente te vas a encontrar con fuerza para realizar determinada tarea.
P: En el manifiesto se menciona la indiferencia social hacia quienes sufren Síndrome Postpolio. ¿Cómo crees que podríamos cambiar la percepción de la sociedad y mejorar el apoyo a las personas que padecen esta condición?
La principal herramienta es la información, lo que no se conoce no existe. Para paliar esta indiferencia los medios de comunicación tenéis un papel fundamental. En todos los medios de comunicación se habla mucho y hay campañas sobre ELA, Alzheimer, cáncer…, patologías sin duda muy devastadoras. La polio no es menos. No se puede ser indiferente ante una patología, aún no erradicada, que ataca primordialmente a niños menores de cinco años dejándole de por vida el cuerpo paralizado, ni ante un Síndrome Postpolio que en la edad adulta añade a dicha parálisis unos síntomas nuevos como los que he mencionado con anterioridad.
P: El Día Mundial de la Polio busca crear conciencia sobre la lucha contra esta enfermedad, pero ¿crees que también se le da suficiente importancia a la realidad del Síndrome Postpolio en estas conmemoraciones?
El Síndrome Postpolio es más desconocido aún que la polio. Hasta hace pocos años no ha sido reconocida su existencia por la Organización Mundial de la Salud. En el Día Mundial de la Polio nuestro objetivo es crear conciencia no sólo sobre la erradicación de esta enfermedad, sino también sobre la necesidad de una atención sociosanitaria de calidad que mejore, en parte, la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
P:¿Qué opinas sobre el estado actual de los servicios médicos y sociales para quienes padecen Síndrome Postpolio? ¿Crees que las políticas públicas están adaptadas a las necesidades de los afectados?
A día de hoy el estado de atención sanitaria del Síndrome Postpolio lejos de mejorar ha empeorado. Con suerte, anteriormente, a los diagnosticados de SPP en Córdoba nos realizaban un seguimiento neurológico de forma anual, pero desde hace tres años ese seguimiento periódico ha pasado a realizarse cada dos años. Los motivos que nos dan es que son muchos los pacientes con enfermedades neuromusculares y no hay suficientes especialistas para atenderlos.
Las políticas públicas a la vista está que son claramente insuficientes. A día de hoy el único tratamiento, para paliar y prevenir el deterioro que produce el SPP, es una neurorrehabilitación continua, tratamiento que no se nos proporciona por la sanidad pública.
P: ¿Cómo valoras el papel que juegan asociaciones como ACOPYPOS en la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la polio y el síndrome postpolio?
Las asociaciones hacemos lo que podemos, ten en cuenta que somos asociaciones gestionadas por los mismos afectados de polio que, como he dicho anteriormente, no podemos prever hoy la energía con la que nos vamos a levantar mañana para realizar cualquier actividad, a ello se suma que nuestra edad oscila entre los 50 y 70 años. Lo que pensamos hacer en un día puede que necesitemos dos semanas para realizarlo e incluso a veces desistir de hacerlo por no tener fuerzas para ello.
No es lo mismo una asociación gestionada por madres y padres jóvenes que defienden los derechos de sus hijos que una asociación como la nuestra. A ello se añade que no hay mucha colaboración por parte de los propios afectados porque, cada vez más, tenemos perdidas las esperanzas de que nuestra situación vaya a mejorar.
P: Recientemente se ha creado la Federación PolioEspaña, de la cual ACOPYPOS es miembro. ¿Qué impacto crees que tendrá esta nueva federación en la lucha por la visibilidad y el apoyo a los afectados?
Sí, las asociaciones españolas de polio, de forma voluntaira, nos hemos unido y estamos trabajando conjuntamente desde hace casi año y medio. La administración nos pedía para comunicarnos con ella que nos uniéramos en una voz única y hemos hecho el esfuerzo para hacerlo. El pasado 2 de julio se creó la Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España, PolioEspaña.
Nos reunimos, y estamos en contacto continuo, con las instituciones gubernamentales competentes en la materia para intentar consensuar una hoja de ruta que desarrolle la Disposición Adicional Undécima de la Ley de Memoria Democrática que, referente a la polio dice:
“En reconocimiento del sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX, el Gobierno promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, medidas que posibiliten su calidad de vida, contando con la participación de las entidades representativas de los afectados sobrevivientes a la polio”.
Hay que tener en cuenta que desde el año 1955 del siglo pasado, hace casi 70 años, la vacuna de la polio estaba implantada de forma masiva en Europa y en España llegó con 8 años de retraso, además de llegar partidas en mal estado que en lugar de prevenir la enfermedad la provocaron. Es el caso de los socios más jóvenes que tenemos. La discapacidad por polio de la mayoría de las personas afectadas que hoy vivimos en España se podría haber evitado con la implantación de la vacuna al mismo tiempo que el resto de países europeos.
P: ¿Cómo puede la colaboración entre asociaciones y federaciones mejorar la atención a las personas con síndrome postpolio y qué beneficios esperas de esta alianza a nivel nacional?
La unión hace la fuerza. No queremos perder la esperanza de que esta unión de asociaciones y entidades de polio de frutos positivos para todos los afectados.
P: A nivel médico, ¿consideras que se está invirtiendo lo suficiente en la investigación del síndrome postpolio? ¿Qué avances o recursos te gustaría ver en el futuro?
Como comprenderás creemos que no se está haciendo lo suficiente. Nos conformaríamos con ver implantadas de forma eficaz nuestras demandas.
P: Finalmente, ¿qué mensaje te gustaría enviar a la sociedad y a los responsables políticos para garantizar que las voces de los afectados por la polio y el síndrome postpolio sean escuchadas y atendidas?
Nuestro mensaje a la sociedad es que “NUESTRA DISCAPACIDAD SE PODÍA HABER EVITADO”. No debemos olvidar para que nuestra historia no se repita en ningún lugar del mundo. Por tanto, a los responsables políticos les pedimos:
- Elaboración de un Registro Nacional de Personas Afectadas de Poliomielitis y de Síndrome Postpolio.
- Aprobación de un Real Decreto a nivel nacional, de obligado cumplimiento para todas las Comunidades Autónomas, en el que se desarrolle un Reglamento de Aplicación de medidas sociosanitarias reparatorias de estas discapacidades por polio, discapacidades que se podían haber evitado.
- Que todas las Comunidades Autónomas, en virtud de sus competencias sociosanitarias, elaboren y aprueben una Ley de Apoyo, Asistencia y Atención Integral a afectados de Polio.
- Implantar Planes de Formación sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio tanto en Atención Primaria como en las Facultades de Medicina.
- Creación de una Unidad de Atención Integral a Personas Afectadas de Polio en cada Comunidad Autónoma.
- Apoyo del gobierno a la investigación sobre la poliomielitis y el Síndrome Postpolio y a la erradicación mundial de esta enfermedad.
- Investigación sobre las causas de la expansión de la epidemia de polio durante la dictadura y sobre el retraso de ocho años en la implantación general de la vacuna en nuestro país.